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【慢性腎臓病・人工透析】じんラボの紹介。宿野部武志さん。

透析患者さんで、一般社団法人「ペイシェントフッド」代表の宿野部武志(しゅくのべたけし)さん。

 

慢性腎臓病と人工透析の患者らの支援目的としてインターネットサイト「じんラボ」を主宰し人工透析に関わる冊子の刊行を行っている。

 

以下に報告したい。

 

 

一般社団法人ペイシェントフッド

代表者プロフィール

    • 宿野部 武志(しゅくのべ たけし)

    • ​経歴

    •  1968年 埼玉県川越市生まれ

    •  1992年 大東文化大学法学部法律学科 卒業

    •     ソニー株式会社に入社 人事・労務・給与業務等に14年従事

    •      社内の各種プロジェクト、改善活動、労務問題対応等を経験

    •  2007年   臨床福祉専門学校 臨床福祉学科に入学

    •  2008年   社会福祉士国家試験合格 

    •   社会福祉法人に入職し、ボランティアコーディネーターとして 地域福祉向上に従事

    •  九州大学大学院 医学研究院

    •     「医療決断サポーター(支援員)養成講座」第4期修了

    •  2009年   NPO メディカルクリエーションネットワーク 設立

    •     東京大学大学院 医学系研究科 医療倫理学講座

    •  「患者相談・臨床倫理コンサルテーション実践セミナー」修了

    •  2010年   株式会社ペイシェントフッド 設立

    •  2013年 WEBサイト「じんラボ」開設

    • ​ 2018年 一般社団法人ペイシェントフッド 設立

    • 資格​

    •  社会福祉士(登録番号 第104815号)

    •  第一種 衛生管理者

    •  ボランティアコーディネーション力3級

    • 患者歴

    •  1971年 慢性腎炎

    •  1987年 人工透析導入

    •  2005年 難聴発症

    •  2006年 副甲状腺機能亢進症による自己移植手術

    •  2008年 腎臓がんにて左腎臓摘出

    • 所属

    •    患者協働の医療を推進する会 代表

    • 一般社団法人ピーペック 代表理事

    • ​ 東京都透析医会 災害対策委員会 委員

    • ​ 東京都世田谷区 身体障害者相談員 

    •    一般社団法人 全国腎臓病協議会

    •  NPO法人 東京腎臓病協議会

    •    一般社団法人 日本透析医学会 

    •    一般社団法人 日本社会福祉士会

    •    NPO法人 ヘルスケアリーダーシップ研究会 第9期生 

    •    NPO法人 一新塾  第25期生

    •  東京大学 生命・医療倫理教育研究センター(略称:UT-CBEL)

    •  修了生メンバー

            医療決断サポーター研究会

    多くの提言も

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    ペイシャントフッド


     

    ひとり一人の「生きる力」が、医療を支える、希望ある社会へ

    「正しい知識や情報を得て、考え、行動する」ことは、未来の自分の心と身体、そして人生も変えてくれます。

    困難な状況にも適応しようと考え、しなやかに行動できる「生きる力」を身につけることが、ひとり一人誰もが自分らしく生きるための第一歩だとペイシェントフッドは考えます。


    そして、その「生きる力」を備えた患者が増えることが、医療の支えとなり、希望ある社会を創ることに繋がるのです。

    そんな社会を実現するため、2018年4月よりWebサイト「じんラボ」を運営するペイシェントフッドは、株式会社から一般社団法人へと組織を変更いたしました。

    法人名の「ペイシェントフッド」とは「患者であること」。
    これからもペイシェントフッドは、患者だから伝えられる、患者が本当に必要としているモノ・コトを発信・提供し続け、さらに飛躍いたします、どうぞご期待くだい。

 ミッション

●患者の生きる力(レジリエンス)を高めるために必要な情報発信および意思決定のサポート

●患者同士の交流の場を提供し、孤立を防ぐ(絆、共生、共存、支え合い)プログラムの開発・実施

●患者の意見を医療や社会に反映し、それを目に見える形でフィードバックすることで患者の社会参画意識を促す

●患者と社会をつなぐ窓口となり、医療者、医療関連企業の方々と一丸となって医療の発展に貢献する

​法人概要

法人名   一般社団法人ペイシェントフッド

事業内容 ・患者向けWEBサイト「じんラボ」の運営・教材・出版物等の企画、制作、発行、出版および販売

     ・相談に関する業務

     ・調査、研究および評価     

・講演会、研修、勉強会、イベント等の企画および運営

・商品並びにサービスの企画、開発およびアドバイザリー業務     

・広告代理業

設  立    2018年1月11日(2010年9月設立の株式会社より形態変更)

役  員      代表理事 宿野部 武志

                理事       宿野部 香緒里

所 在 地     東京都世田谷区南烏山6-33-1 サンライズプラザ501

https://www.patienthood.net/

 

 じんラボの紹介

 

www.jinlab.jp

 

食事のことや

www.jinlab.jp

全国の患者会のこと

www.jinlab.jp

 

慢性腎不全・人工透析患者さんのための冊子

透析ライフガイドブック「患者がつくった透析のほん」

docs.google.com

医療施設向けです。

 

こちら↓

申し込みです。

www.jinlab.jp

「患者がつくった透析のほん」の役割と効果

「患者がつくった透析のほん」は、患者だからこそ同じ患者に伝えられることは何かを第一に考えてあります。

  • 経験から導き出された対処法やコツ
  • 同じ経験をしてきたからこそ、知らなくて困ったこと、後悔したこと
  • 折り合いをつけるポイント
  • 同じ経験をしたから分かる悩み
  • よくある勘違いや失敗談
  • 禁止、節制、我慢ではない可能性を広げる工夫
  • 置かれている状況に即した、自分が知るべきこと、やるべきこと
  • 将来を想像しやすくなるヒント
  • 実生活にそのまま活かせること
  • 病気と正しく向き合うために知っておくべき知識

そして、常に患者に寄り添うことを目指し、以下のようなことにも気を配りました。

  • ショックやパニック状態で身体的に認知力が低下していても理解できる
  • 生活の不安を和らげ、困ったときにも安心感を得ることができる
  • いつでも手元に置いて見返して使える

導入時に知っておくべき情報を効率よく理解・吸収できれば、より早く透析のある生活に慣れ、前向きに治療に取り組み、自分らしい透析生活を築いくことに繋がると確信しています。この点がこの「患者がつくった透析のほん」の最大の強みです。