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【悪性リンパ腫】全国患者会「グループ・ネクサス・ジャパン」の紹介。骨髄移植、心支えた患者会(医療ルネサンス)

悪性リンパ腫は血液のがんである。

抗がん剤治療により、約6割の患者は、血液中にがん細胞が見えなくなる「寛解」に至るという。

 

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医療ルネサンスより(読売新聞)

今回、読売新聞医療ルネサンスで紹介されている方は、治療後「寛解」の状態まで抗がん剤を投与した。

しかし、1か月後には再発してしまったという。

血液のがんには珍しくないそうである。

 

「病気を宣告された時よりもショックは大きかったという。」

 

まだ小さな子供もおり、別の病院に治療法について意見を求めると、骨髄バンクを利用した移植を勧められた。

www.jmdp.or.jp

 

その時、「移植を受けた同じ患者の声が聴きたい」と思い患者会をインターネットで調べたという。

下記に患者会について記載する。

 

 

グループ・ネクサス・ジャパン

group-nexus.jp

悪性リンパ腫全国患者会

一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは、悪性リンパ腫の患者さんやご家族に適切な医療情報や交流の場を提供するとともに、患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策提言などを行うことを目的とする全国患者団体です。2001年にグループ・ネクサスとして設立、2006年にNPO法人として認証を受け、2013年6月には法人税法施行令第3条の要件に基づく非営利型の一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンに活動を移行しました。会員数はおよそ1,400名(2018年4月)です。

リンパ腫はかつては治療が難しいとされていた血液のがんですが、治療の進歩に伴い、より多くの患者さんに治癒が期待できるようになってきました。リンパ腫は細かく分けると30種類以上に分類され、それぞれで病態や治療方針が異なります。また、リンパ腫などの血液のがんに対する治療の進歩は文字通り日進月歩であり、患者さんが適切な情報を得て、納得して治療を受けることが大切です。

リンパ腫であると突然診断された患者さんやご家族は、大きな不安をかかえてらっしゃるかもしれません。しかし、私たちも患者や家族としてリンパ腫であると診断されたときは、そうでした。患者さんやご家族は、決して一人ではありません。ここには患者さんやご家族を支える多くの仲間や医療者がいます。グループ・ネクサス・ジャパンの活動に、皆様のご理解とご支援をいただきますよう、よろしくお願い申し上げます。

 

活動・事業

一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは、悪性リンパ腫の患者さんやご家族に適切な医療情報や交流の場を提供するとともに、患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策提言などを行うことを目的とする全国患者団体です。

【普及啓発事業】

大阪セミナー

リンパ腫の患者さんやご家族などを対象に、リンパ腫やがんなどに関する正しい知識の啓発と広報をすることを目的として、北海道、新潟、東京、長野、愛知、大阪、広島、福岡、沖縄など各地にて専門の医療者による医療講演会を開催しています。

会報誌「ネクサス通信」掲載の講演録

各地で開催された医療講演会の講演録の一部については、グループ・ネクサス・ジャパン会員の皆さまや医療機関などを対象に発行される会報誌「ネクサス通信」にて掲載しています。会報誌では、医療講演会の講演録、医療者や患者へのインタビュー、新規の治療薬や治療法などの医療情報、患者や会員からの投稿や声、グループ・ネクサス・ジャパンの活動報告や活動予定などを掲載しています。

ネクサス講演の動画配信

医療講演会の講演録の一部については、グループ・ネクサス・ジャパンのインターネットホームページにて動画を配信しています。グループ・ネクサス・ジャパン会員の皆さまを対象に、リンパ腫やがんなどに関する新たな情報の提供と、グループ・ネクサス・ジャパンの活動予定の広報などを目的として、メールマガジンを発行しています。

冊子「リンパ腫と言われたら」

リンパ腫の患者さんやご家族などを対象に、リンパ腫やがんなどに関する正しい知識の啓発と広報をすることを目的として、「リンパ腫と言われたら」などの冊子を発行しています。

【相談支援事業】

電話相談

リンパ腫の患者さんやご家族などを対象に、リンパ腫に関する様々な不安や悩みの相談に対して、経験者であるグループ・ネクサス・ジャパンの役員や事務局員が相談に応じる、電話相談を実施しています。

ネクサス交流会

リンパ腫の患者さんやご家族などを対象に、患者さんやご家族などによる交流と情報交換を目的として、北海道、宮城、千葉、東京、長野、愛知、大阪、広島、福岡、沖縄など各地にて交流会を開催しています。

ライフクォリティービューティーセミナー

リンパ腫やその他のがん患者さんを対象に、化学療法などの治療に伴う美容上の悩みを解消することを目的として、美容セミナー(ライフクォリティービューティーセミナー)を開催しています。

【調査研究事業】

ASCO Annual Meeting 2014

リンパ腫やがんに関する国内での新しい治療薬や治療法に関する動向を調査することを目的として、血液がんやがんに関わる国内や国外の学会に出席しています。

【政策提言事業】

厚生労働省がん対策推進協議会

リンパ腫やがんに関する医療環境の向上を目的として、グループ・ネクサス・ジャパンの役員などが国や地方自治体、医療機関や学会などの公的委員会等において、患者や家族の立場としての委員として参画し、政策提言を行っています。

読売新聞医療ルネサンス

リンパ腫やがんなどに関する啓発や提言を行うことを目的として、グループ・ネクサス・ジャパンの役員などが医療機関や学会、教育機関や講演会などで講演を行うとともに、新聞やテレビなどの取材や出演に対応しています。

 マンガでわかる医学「悪性リンパ腫に勝つにははじめが大切」

http://group-nexus.jp/nexus/wp-content/uploads/2014/09/file_tool_comic_lymphoma01.pdf

 

治療のその後

医療ルネサンスの治療のその後。

 

患者会で、「治療法があるならそれにかけるべき。高齢で移植を受けられない人もいる」。この一言が心に響いた。

 

「生きて自分も経験を伝えたい」と考えた。

 

治療後の現在は、患者会活動を実施している。

「通院で抗がん剤治療を受ける患者が増えている。入院中のようには医師や看護師に相談できなくなるので、患者同士がつながって情報交換することが、つらい闘病生活を乗り越えるのに大いに役に立つ」、と語る。