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【希少がん】GIST治療。情報収集のためにも患者会を知ろう

GIST(ジスト)(消化管間質腫瘍)とはどんな病気なのだろうか。

有名俳優が罹患し、世の中にはさまざまな情報があるが、適切でないものも多い。そうした情報に惑わされず、病気の可能性がある場合はしっかりと専門医に相談して、適切な治療を受ける必要がある。

 

以下にまとめる

 

GISTとは

GISTは、消化管の粘膜の下に腫瘤(こぶ)状の病変を形成する悪性腫瘍の一種で、「肉腫」と呼ばれるがん。

7割が胃にでき、他に十二指腸や小腸にできることもある。

罹患(りかん)率は年間10万人に1~2人と患者が少ない希少がん。

日本の患者は約1千人。50~60代での発症が多い。

病変が大きくなっても自覚症状が少なく、腹痛や腫瘍からの出血による下血、貧血などの症状や、健康診断の内視鏡胃カメラ)検査で腫瘍を指摘され、病気が分かることがある。

 国立がん研究センター東病院・希少がんセンターの医師は「粘膜下腫瘍は良性のものも多いが、GISTのように悪性腫瘍の可能性もある。それだけに、腫瘍を指摘されたら放置せず、必ず確定診断を行い、専門家の判断を仰いでほしい」と話す。

ganjoho.jp

www.ncc.go.jp 

www.sankei.com

 

希少がん

患者が少ない希少がんでは、医療従事者でも十分な知識を持っていないケースもある。

診断と治療は、できれば経験の豊富な施設で、専門医のもとで受けることが勧められる。

GISTの専門医らが会員となっているNPO法人「希少腫瘍研究会(平成26年まではGIST研究会)」は、ホームページで会員情報を公開。自分が住んでいる地域の医療機関に専門医がいないか探してみるといい。

gran-japan.jp

 

治療は、腫瘍のできた場所や大きさ、腫瘍細胞の性質(細胞が活発に増えているかどうか)などから病期(ステージ)と再発のリスク評価をし、これに基づいて決める。腫瘍は切除が可能ならば手術で切除する。完全に切除できれば半数以上は再発がなく、完治も期待できる。

 切除できない場合や、切除した後に再発のリスクが高いと判断される場合は、がん化した細胞だけをやっつける「分子標的薬」を用いた薬物療法を行う。

「GISTのタイプによっては薬物療法があまり効かないものもある。無駄な治療を避けるためにも、薬物療法を始める前にタイプをしっかり見極める必要がある」。

 

患者会について

GISTなど希少がんと診断された患者の中には、身近に同じ病気と闘う仲間が見つけられず、悩みを一人で抱え込んでしまう人もいる。

NPO法人「GISTERS」(ジスターズ)はGISTや肉腫の患者と家族の会。

ホームページ(www.gisters.info)で治療に関する情報提供や、全国の仲間と交流できるSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)の運営も行っている。

www.gisters.info

NPO法人GISTERSの活動について

活動を始めた当初は確固たる信念や目的があったわけではなく、ただGISTとなった家族を救いたい、その一心でした。そのために情報を集め、それを共有しているうちに自然と仲間達が集まるようになりました。そうすると何が足りないのか、何を要望していかなくてはならないのか・など、患者グループとしての目的が見えてくるようになり、具体的に行動する任意団体「GISTERS」としての活動がスタートしました。

 

GISTERSは縦の関係ではなく、患者さんやご家族同士の横の繋がりをとても大切にしています。

 

 罹患したばかりの頃、あと何年生きられるのか?と未来を悲観された方も多いでしょう。私自身も妻の余命宣告を受け、暗闇に投げ出されたような気分から抜け出せなくなったことがあります。そんな時にある患者さんがかけてくださった言葉「大丈夫、必ず助かりますよ。私も薬を飲んでから嘘のように回復しています。どうか私を見てください」この言葉がおまじないのように効いた経験があります。その方は海外の女性のGIST患者さんで、グリベックを服用して2年以上お元気にされている方でした。罹患間もない者にとって、2年もお元気にされているその人はまるで神様のような存在に思えましたし、彼女の経験からのお話は沈み込んでいた私に勇気と生きる望み・希望を与えてくれました。


GISTという聞き慣れない「稀少がん」と診断され、不安と悲しみに囲われてしまったとき、それを打ち消してくれるのは先を歩く患者さん達の生の声です。

それは「まだ生きられる、希望が持てる」という事を証明してくれる「説得力」のある証拠です。

患者はその経験を伝えることで、後に続く患者さんやその家族に希望を与え、勇気付けることができるのです。

 そんな繋がりを日本中に広めたい。それがGISTERSの目的のひとつであり活動の原点でもあります。今日相談していた人が、次の日には別の相談者を励ましている、そんな「繋がり」は15年以上の時を経て、今では自慢のネットワークに成長しました。患者さんひとりひとりがGISTERSの大切な主役であり、その経験がGISTERSを支える基礎となっています。

 
中略

・・・そんな私達にも、時には息抜きも必要です。

薬による副作用など、治療を続けることでストレスも増えるかもしれません。

時にはそんなことから開放されて楽しくやりましょう。

セミナー後の懇親会、定期的な交流会、突発的なお誘いで開かれる会など、自発的なものも含めた企画の多さもGISTERSの売りのひとつです。交流会はただ楽しくおしゃべりするだけではなく、副作用への独自の対処法、掛かっている医師の手法などについて情報交換をする場でもあります。GISTの治療は長期に及ぶことも少なくありません。仲間達と一緒に学び、語り合い、時には励ましあって歩んでいきましょう。

 

電話相談やセミナー

国立がん研究センターは、希少がんの患者や家族などを対象に、専門の医師らが病気について詳しく解説するセミナー「希少がんMtE」を毎月開催。

患者や家族からの相談を受け付ける「希少がんホットライン」(03・3543・5601、平日の午前9時~午後4時)も開設している。