生きるは作業のつみかさね

作業をすれば元気になれる!作業療法ノススメ。

【スキルス胃がん患者会】スキルス胃がんについての冊子を作製している。正しい情報を収集することが大切。

早期発見が難しく進行も速いことが多い「スキルス胃がん」の基本的な知識や療養の心構えなどを患者の視点でまとめた冊子を患者会が作成した。

 

冊子名「もしかしたらスキルス胃がんー治療開始前に知りたかったこと」

「認定NPO法人希望の会

npokibounokai.org

 

以下にまとめたい。

 

 

スキルス胃がんについて

スキルス胃がんは胃壁の中に染み込むようにがんが広がるために、内視鏡検査でも見つけにくい。

胃がん全体の1割程度と患者数も少ない。

がん医療の現場でも理解が十分とはいいがたいという。

 

胃がん 治療:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]

↑スキルス胃がん についての記載はない。

 

患者会「認定NPO法人希望の会

前理事長が正しい情報を知るのに苦労した経験から「同じ思いをしてほしくない」と、専門医らの協力を得て完成させた。

 

希望の会とは

希望の会の3つの柱

 設立にあたって 

全胃癌に占めるスキルス性胃癌の割合は10%程度と言われており、患者の絶対数が多くありません。そのためか、スキルス性胃癌に関する書籍はほとんどなく、インターネット上を検索しても、スキルス性胃癌に関する情報はほとんど見あたりません。現在、スキルス性胃癌の患者や家族が、治療などに関する適切な情報を得て、自ら納得した治療法を選択することは極めて困難な状況にあります。

そこで、私はスキルス性胃癌に特化した任意団体「希望の会」を創り、インターネットを利用して患者や家族が情報を交換、共有する場を提供してきました。また、「希望の会」会員の交流会を開催し、実際に患者や家族が集まって懇談することによって、互いに励まし合うことができるようになりました。

実体験に勝る情報はありません。お互いの情報が選択肢を広げ、可能性を広げていくのを感じています。「希望の会」を創らなかったら知りえなかった明るい情報にも出会えています。

任意団体でスタートした本会ですが、活動に共感してくださる方々の声を受けて特定非営利活動法人化をめざし、2015年3月に東京都より認証されました。

まだまだ、孤独な気持ちでスキルス性胃癌と向き合っている方が、世の中には大勢いるのではないかと思います。

今後は、「希望の会」で集約した情報を、さらに拡充・整理し、発信することによって患者や家族の方々を支えていくと共に、癌の予防や早期発見に対する啓蒙活動を行い、広くみなさまの健康増進に役立てていきたいと思っています。

どうぞご理解、ご支援のほどを、心よりお願い申し上げます。

 以上

認定NPO法人 希望の会より引用。

 

現理事長が「がんプラス」にて説明しています。

cancer.qlife.jp

 

私の夫でスキルス胃がん患者であった前理事長が立ち上げたブログをきっかけに、希望の会は始まりました。

夫は、スキルス胃がんだと診断される1年ほど前から胃に不調を抱えていましたが、そのときは「胃炎」と診断されています。スキルス胃がんだとわかったときには、すでにステージ4に進行した状態でした。スキルス胃がんは、症例が少ないことや内視鏡検査でも見つかりにくいことなどから、診断が難しいとされています。

また、スキルス胃がんに関する情報を見つけることが難しく、治療法も限られているという状況でした。

そんな状況の中で孤独を感じていきましたが、「同じスキルス胃がんの患者さんと会うことが力になるのではないか」と考えたことをきっかけに、友人たちの協力もあり、NPO法人として設立することができました。

患者さんでも家族でもない人たちが、「哲也さんの願いを叶えたい」と力を貸してくれたことが、希望の会の大きな原動力となっています。

 

「がんノート 」

www.youtube.com

 

 

冊子「もしかしたらスキルス胃がんー治療開始前に知りたかったこと」を作成

希望の会NPO法人化と同じく、夫にとって大きな挑戦だったのが、スキルス胃がんに関する情報を冊子としてまとめて患者さんに届けることでした。夫は、自分の命に限りがあることをわかっていたので、必死に冊子制作に取りかかりました。最初は、スキルス胃がんに詳しい医師の講演会などに直接足を運ぶなどして、地道に医師とつながりをつくっていきました。その結果、私たちで執筆して医師に監修していただくことで冊子を完成させることができました。

 https://cancer.qlife.jp/pn/pn001/article3810.htmlより引用

 

スキルス胃がんの特徴や標準的な治療法などを解説。

科学的根拠が乏しい治療法にも言及している。

さらに、信頼できる情報が得られるインターネットサイトを紹介している。

 

診断当時、2人で書店やネットで必死に情報を探したという。

しかし目についたのは、「がんが消えた」などの刺激的な文句で売られている本やサプリメント、有効性がはっきりしない治療法ばかりだったという。

 

早く情報を知っていれば参加できたかもしれない抗がん剤臨床試験を知ったのはずっと後になってからだという。

 

自身のQOLが下がるくらい頑張りすぎるのはよくありません。

辛いときは「辛い」って言って良いと思います。

もし、旅行に行ける体力があれば、医師に相談して治療を調整してもらうこともできます。

大量の人参ジュースを飲むような食事療法で、がんが治ることはありません。食べたいものを食べてください。

これは、私の経験からの意見ではなく、医師の方々からのお話です。

「希望の会」スキルス胃がん患者・家族を支援、正しい情報の周知を目指して – がんプラス

より引用。

 

参考文献も明示している。

 参考文献

参考サイトも明示。