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【がんとともに生きる】若年性がん患者団体「STAND UP!!」代表 松井基浩さん(医師)

はじめに

 

15歳から39歳までの思春期と若年成人(Adolescent and Adult)を指すAYA世代。

 

AYA世代のがん患者には進学、就職、結婚、子育てなど中高年とは違った課題が存在する。

 

AYA世代は何に悩みどう生きているのか。

 

今回は若年性がん患者団体「STAND UP!!」代表の松井基浩さんについて調べました。

 

高校1年生で告知

悪性リンパ腫と告知。高校1年生の秋。

せきから始まり食欲もなくなっていった。

息切れも激しくなった。

 

ラソン大会の選抜レースに落ち、「これはおかしい」と考え受診した。

 

先生の説明は覚えていない。

 

がんは「死んでしまう病気」というイメージだったのでその日は一晩中眠れず、泣いていた。

 

 

すぐに転院。見通しが立ち光が見える。

国立がん研究センター中央病院に転院。

 

www.ncc.go.jp

 

絶望感の中で検査が進んだ。

 

主治医が「治りますよ」と見通しを伝えてくれた。

 

先が見えない状況がやっとクリアになった。

 

 

病気を受け止める。医師をめざす。

入院当初は取り残された気分だった。

 

同じ小児病棟の子に「遊ぼう」といわれてもカーテンを閉めてしまった。

 

ある時、楽しそうな子供たちを見て気がついた。

 

病気を受け止め、前向きに闘病していると明るくいられる。

 

「前を向こう。小児がんの子供たちの力になりたい」と医師を目指した。

 

 

復学後にも課題

 院内学級も入院生活の支えになった。

 

元の高校と単位の互換が可能だった。8か月の入院後は留年することなく高校に戻れた。

 

それでも復学後の授業はついていくのも難しかった。

 

治療は続いており、

①体調が悪い日も多く

②友達の輪に入れない

など悩みもあった。

 

支えてくれたもの

入院中に仲良くなった友達に励まされ、「ともかく医師になるために頑張る」と猛勉強した。

 

 

復学の問題は難しい

復学できた自分は環境に恵まれた。

 

しかし、高校生対象の院内学級は少なく、在籍していた高校が院内学級を認めず、留年した男の子もいた。

 

 

AYA世代が抱えているもの

「答えのない困難」を抱えている。

 

病気が違えば症状が違い、悩みも人それぞれ。

 

「AYA世代だからこうした方がいい」というのがないのが大きな特徴。

 

支援の難しさだと思う。

 

 

若年性がん患者団体「STAND UP!!」設立

 「答えのない困難」に答えを出すために、出会いを提供することも、AYA世代を支える方法ではないかと思う。

 

standupdreams.com

 

フリーペーパーの発行。

交流会を始めた。

 

自分の状況にあった人とつながり、経験を聞くと「こうしてみようと」答えが生まれてくる。

 

高校に戻ってからの悩みを乗り越えられたのも、一緒に戦える友達が学校外にいたから。

 

松井基浩さんますます活躍

www.byouin.metro.tokyo.jp