はじめに
15歳から39歳までの思春期と若年成人（Adolescent and Adult）を指すAYA世代。
AYA世代のがん患者には進学、就職、結婚、子育てなど中高年とは違った課題が存在する。
AYA世代の悩みや生き方のヒントなどをインターネット生配信している、NPO法人「がんノート」代表理事の岸田徹さんについて調べました。
岸田徹さん
社会人2年目、25歳で告知。
平成26年「がんノート」スタート
がん告知時の時のこと
社会人2年目に首に腫物ができた。近所のクリニックではわからず健康診断も異常なし。
半年間過ごしていたらソフトボール大まで大きくなってしまった。
体調も悪くなった。
いくつかの病院を経て「胎児性がん」（希少がん）の診断。
全身に広がっていると告知。
当時の貯金は913円。
治療費は親や友人に借りて乗り切りました。
「がんノート」発足の経緯
抗がん剤治療後、首の腫瘍を取り除く手術後、突然息ができなくなるハプニングがありました。
死を覚悟した時、社会に何か貢献したい！
と強く思った。
その後ブログで闘病記を書き始め、ネット生放送にゲスト出演した経験をヒントに、「がんノート」に発展していった。
AYA世代「３つの特徴」
AYA世代には3つの特徴がある。（岸田さん）
① お金や性、家族、学校のことなど一歩踏み込んだ情報が不足していること
②ロールモデルとなるような人の情報が見つからないこと
個人のブログも社会復帰すると更新が止まる。
「その後」どうなったのか一番知りたいことがわからない。
③同じような境遇の患者さんに出会えない「孤独感」があること
「がんノート」の目指すこと
上記①②③を解消したい。
患者さんも体験を隠しているのではなく、出す機会がないだけ。インタビューで、将来の見通しとなるような患者さんの生身の姿を見てもらう。
場所は違っても同じ時間でつながっている。
孤独ではないと実感してもらうために、生放送にこだわっています。
月2回の実施。
一昨年12月には100回を超えた。
例えば・・射精障害で絶望したが情報はなかった。
がん宣告よりもショックだった。
男として生きる価値はあるのか・・・。
医師に聞いても「様子を見ましょう」だけだった。
ネット検索しても、「性」の情報は皆無だった。
こんなにも絶望するのかと思った。
他者のブログに一筋の光を感じた
数週間検索し、自分と同じ手術後同じような後遺症を患った方の奥さんが書いたブログを見つけた。
メッセージを送ると「3ヶ月くらいで自然に治りましたよ」との返事。
そこで初めて長いトンネルの中に一筋の光が見えた気がした。
何より必要な情報では？
- 治る可能性があるかも
- 自分ひとりではない
という前向きな情報が何より必要。
岸田徹さん益々活躍
非常勤 広報企画室員
検討委員