生きるは作業のつみかさね

作業をすれば元気になれる!作業療法ノススメ。

ALS 多発性硬化症 パーキンソン病 重症筋無力症

クラフトビールでALSを支援する。よなよなエール。

よなよな for ALSとは For ALS(よなよなエール) よなよな for ALSとは 私たちは「クラフトビールを通してささやかな幸せをお届けする」ことをミッション(使命)に掲げているクラフトビールメーカーです。 そのミッション実現のために、美味しいビールづく…

「いのちの花、希望のうた」を出版した兄弟。筋ジストロフィーと生きて想うこと。

風にたなびく桜の花がきっかけをくれた いのちの花、希望のうた 風にたなびく桜の花がきっかけをくれた 健一さんが、生きがいを探し始めたのは21年前、生活の場を両親や妹、弟の航さんと暮らす自宅から病院に移したことがきっかけだ。 「病院にいると、僕よ…

ALS闘病、惑星研究の阿部豊・東大准教授

惑星と生命の研究を続けた 惑星と生命の研究を続けた mainichi.jp

難病と難聴を抱える。孤独ではないことをわかってもらうように支援する。

なんでの会 なんでの会 なんでの会 「なんでの会」とは、原因不明の病気(難病)で聞こえにくくなった人が、聞こえにくい不便さを極力排除して、隣に座って一緒に考えていくピアの会。 ピアとは同じような経験を持った仲間のことです。「そうそう」「あるあ…

生きる作業は「短歌を詠む」こと。難病を抱える女性の挑戦。延命よりも人生の満足度を求めて詠む。

短歌を生きがいに生きる作業② 髄膜炎による脊髄損傷 虹の生まれるところ 病気の理不尽さに驚き、苦しみながらも、短歌と祈りによって、心の健やかさを取り戻す道筋が読み取れる。 // リンク 新型孤独ウィルス 「コロナとは孤独の病と見つけたり誰にも会えず…

生きる作業は「短歌を詠む」こと。自分のしたいことがある事は幸いだ。

聖書のヨハネによる福音書の冒頭 療養短歌 短歌を生きがいに生きる作業 聖書のヨハネによる福音書の冒頭 「はじめに言葉(ロゴス)ありき」 療養短歌 多くは結核やハンセン病の患者によるものが多い。

ALSと生きる。希望を持てない人たちに向けて、生き抜く思い届ける。

こころの変容 死を望んでも人は変われる ALSと生きる こころの変容 診断時の絶望。 胃ろうの増設。 人工呼吸器装着決断時の苦悩。 怒りの感情が収まらなくなるALSの症状「情動制止困難」のつらさ。 死を望んでも人は変われる Smile and Hope hp.kaipoke.biz

難病カフェで暮らしのヒントを 患者・家族が情報交換

「近くの病院には断られ、主治医は隣県にいる。緊急時が不安だ」 患者が外に出る機会つくる 若い患者が相談しやすい場を 難病の患者や家族らが集まり、お茶を飲みながら悩みなどを語り合う「難病カフェ」が、全国に広がりつつある。同じ病気の患者が身近にい…

「高齢・障害者でも楽しめる旅行を」 難病患者2人が大阪に会社設立、お花見会も企画  産経新聞より

学会で意気投合 企業が希望へと 自ら入念に下見 神経系の指定難病と闘う患者2人が、大阪市内に旅行会社「櫻スタートラベル」を立ち上げた。 入退院を繰り返し、将来への不安を抱えながら私費を投じてまで起業したのは、「何とか社会とつながっていたいから…

ALS患者安楽死事件。安楽死について考える。

安楽死について① 安楽死について②

多発性硬化症をテーマにした映画の紹介。「そこからの光 未来の私から私へ」

そこからの光 未来の私から私へ 多発性硬化症 そこからの光 未来の私から私へ https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/sokokaranohikari-1008.pdf www.youtube.com

ALSと生きる。

NPO法人「Smile and Hope」 NPO法人Smile and Hopeは、バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指しています。 理事長 太田守武 太田守武とNPO法人Smile and Hopeの歩み ALSを生きる NPO法人「Smile and Hope」 NPO法人Smile and Hopeは、バ…

【若年性パーキンソン病】結果として明るく前向きに生きていきたい。

若年性パーキンソン病⑥ 服薬と運動 明るく前向きに 「人や社会とのかかわりを持ち、明るく前向きに生きることが大切です。」

【若年性パーキンソン病】妊娠と子育。主治医とパートナーとの対話が大切そうだ。

妊娠と薬情報センター 授乳とお薬について 母乳栄養の利点 お薬の母乳移行について お薬の説明書(添付文書など)について 授乳とお薬の服用については、自己判断せずに相談を 若年性パーキンソン病⑤ 妊娠と薬情報センター 妊娠と薬情報センターは厚生労働省…

【若年性パーキンソン病】体が思うように動かないと、トイレで失敗してしまうこともある。使いやすい下着を開発した会社「Lim」(リム)の紹介

Lim 若年性パーキンソン病④ Lim パーキンソン病患者が使いやすい下着を考案する会社。 ~ 諦めからのスタート ~ 人は沢山のことを経験しながら成長していきます。 経験は人生をより豊かなものにしてくれますがそうでない場合もあります。 それは失敗した経…

【若年性パーキンソン病若年性】運動習慣が大切。体を動かす機会を作る。

若年性パーキンソン病③ リハビリテーションのススメ healthcare.ds-pharma.jp PD-CAFE パーキンソン病当事者の声から生まれた「根治療法が確立される日まで動き続けられる体作り」を目指したコミュニティです。 pdcafe.jp リハビリ日誌(アプリ) pla…

【若年性パーキンソン病】レボドバ製剤の副作用をコントロールすること。脳深部刺激療法の紹介。

ウェアリングオフ(wearing-off) ウェアリング・オフ現象 オン・オフ現象 ジスキネジア 脳深部刺激療法 DBSを受けることのメリットとデメリットは何ですか? 若年性パーキンソン病② ウェアリングオフ(wearing-off) ウェアリング・オフ現象 パーキンソン病…

【若年性パーキンソン病】薬物療法の大切さを知ることがQOL向上のために大切

1.概要パーキンソン病は、黒質のドパミン神経細胞の変性を主体とする進行性変成疾患である。4大症状として(1)安静時振戦、(2)筋強剛(筋固縮)、(3)無動・寡動、(4)姿勢反射障害を特徴とする。このほか(5)同時に2つの動作をする能力の低下、(6)自…

【ギランバレー症候群】

たむらあやこさん ▽全身襲う激痛 ▽使えるものは ふんばれ、がんばれ、ギランバレー! たむらあやこさん たむらあやこさん 神経が侵される重症のギラン・バレー症候群を患い、20代の2年近くをほぼ寝たきりで過ごした漫画家たむらあやこさん(39)。今も…

【ALS患者の声】女性ALS患者の嘱託殺人。当事者の声。「一時の言葉で死なせないで!」

人間は強い時も弱い時もある 患者同士交流。充実の生活。 一時の言葉で死なせないで ALS 人間は強い時も弱い時もある 患者同士交流。充実の生活。 一時の言葉で死なせないで

【ALS】ALS患者に対する医師による嘱託殺人事件に関する考察。安楽死ではないだろう。

ALS患者「孤独感、孤立感に悩む」 生きて行くことを支えるのが医師の務めでは 死にたいと思わせる環境変えるのが社会の責任 ALS患者に対する医師による嘱託殺人事件 ALS患者の安楽死議論 医療者から見たALS 船後靖彦議員の想い(ALS安楽死の議論) 全身の筋…

重症筋無力症を患う作業療法士。NPO法人ピーストレランス代表理事

ピース・トレランス この先の生活が見えない 断固とした決意は実はもろい 障害は「折り合い」をつけるもの 障害者ゆえに意志や存在を軽視される。 患者である前に生活者 「一緒に立ち止まる勇気」 重症筋無力症について 重症筋無力症とは 神経から筋肉への指…

「難病東大生」の著書がある内藤佐和子さん。徳島市の新市長になる。

徳島市の新市長、内藤佐和子さん 2020年徳島市の新市長になった内藤佐和子さん。 内藤佐和子さん プロフィール 内藤 佐和子 ないとう さわこ 多発性硬化症 日常生活の注意点 妊娠出産について 内藤佐和子さん プロフィール 内藤 佐和子 ないとう さわこ 1984…

パーキンソン病と就労について。

パーキンソン病と就労について。 パーキンソン病と仕事 1.「パーキンソン病」とはどのような病気ですか 振戦(ふるえ)、動作緩慢、筋強剛(筋固縮)、姿勢保持障害(転びやすいこと)を主な運動症状とする病気で、50歳以上で起こる病気です。時々は40歳以…

てんかんと就労について。

読売新聞「医療ルネサンス」 てんかんと就労 てんかんとは 私たちの体をつくっている細胞にはすべて電気的流れがありますが、大脳の神経細胞(ニューロン)も、規則正しいリズムでお互いの調和を保ちながら電気的に活動しています。てんかん発作はこの穏やか…

【パーキンソン病】パーキンソン病と共に生きる。(読売新聞医療ルネサンスより)

パーキンソン病 1.「パーキンソン病」とはどのような病気ですか 振戦(ふるえ)、動作緩慢、筋強剛(筋固縮)、姿勢保持障害(転びやすいこと)を主な運動症状とする病気で、50歳以上で起こる病気です。時々は40歳以下で起こる方もあり、若年性パーキンソン…

【ターナー症候群】読売新聞「医療ルネサンス」の記事より

読売新聞の医療ルネサンスの目標は、「患者の心と体にやさしい医療」の実現だという。 また、医療の情報だけでなく、「どのように生きるか」を考えるきっかけを、先輩患者を通して学ぶことができるのも素晴らしい試みだと感じる。 今回はターナー症候群につ…

ウェブ通じて希少疾患患者の意見を集める。参加型新臨床研究「RUDY JAPAN」大阪大学

rudy.hosp.med.osaka-u.ac.jp RUDY JAPAN とは? RUDYは難病の患者さんの情報を収集し研究を進めるためのプロジェクトです。英国のオックスフォード大学において始まりましたが、私たちも、日本において患者数の少ない難病の解明や治療法の開発を目的に、日…

よりよく生きるために、集い、話、仕事する。

脊髄損傷から起業して1年 子宮・卵巣がん患者会 ALSとともに生きる板橋さん

【黄斑変性症】人生はなるようになる。戸田奈津子さん(産経新聞より)

映画字幕翻訳者の戸田奈津子さん(78)の左目は約20年前、目の網膜の機能が低下する「黄斑変性」と診断された。当時は根本的な治療法がなく、長期にわたり視界の悪さに苦しんできた。最近、新たな治療法が開発され、昨年末に手術を受けた。視力は回復し…