生きるは作業のつみかさね

作業をすれば元気になれる!作業療法ノススメ。

患者会

患者が主役。自分がどのように生きていきたいか。選択し言葉にする大切さ。

ピアサポーター ピアサポート カルテの開示 セカンドオピニオン

【慢性腎臓病・人工透析】じんラボの紹介。宿野部武志さん。

透析患者さんで、一般社団法人「ペイシェントフッド」代表の宿野部武志(しゅくのべたけし)さん。 慢性腎臓病と人工透析の患者らの支援目的としてインターネットサイト「じんラボ」を主宰し人工透析に関わる冊子の刊行を行っている。 以下に報告したい。 一…

よりよく生きるために、集い、話、仕事する。

脊髄損傷から起業して1年 子宮・卵巣がん患者会 ALSとともに生きる板橋さん

【女性がん患者会】タレントの原千晶さん、がん患者会を主催している。女性がん患者のための「よつばの会」。

原千晶 よつばの会 子宮体がん 子宮頸がん

【悪性リンパ腫】全国患者会「グループ・ネクサス・ジャパン」の紹介。骨髄移植、心支えた患者会(医療ルネサンス)

悪性リンパ腫は血液のがんである。 抗がん剤治療により、約6割の患者は、血液中にがん細胞が見えなくなる「寛解」に至るという。 医療ルネサンスより(読売新聞) 今回、読売新聞医療ルネサンスで紹介されている方は、治療後「寛解」の状態まで抗がん剤を投…

がんサロンとなごみサロンの紹介。

がんピアサポーターの活動する場所がないことに危機感を覚え、結成した。 県内にも17の拠点病院あるが、形としてはあるが実態がないなどの問題があったらしい。 院内サロンとの違いは、日曜日にも活動いていること。サロンを持たない病院の患者や県外の患者…

【患者会】日本肺がん患者連絡会理事長の話

日本肺がん患者連絡会理事長の長谷川一男さん。 2010年に肺がんステージ4と診断された。 治療や患者会の活動について下記にまとめる。 経過 自分が納得して治療を選択する 患者会設立 経過 「余命10ヶ月」と言われてから9年以上過ぎた。 肺腺がんと診断され…

【AYA支援】20~30代の社会保障の助成の谷間を埋めるために声を上げる

名古屋市で、20代、30代のがん患者の在宅療養を支援する助成制度を地元で実現させた集いの場「くまの間」代表 加藤那津さん。 kumanoma.jimdofree.com どんな経緯があるのか以下にまとめる。 20代、30代はセフティーネットがない 今後について 20代、30代は…

【スキルス胃がん患者会】スキルス胃がんについての冊子を作製している。正しい情報を収集することが大切。

スキルス胃がん 患者会が冊子作製

【前立腺がん】腺友ネットの紹介。男性患者会は珍しい。

さまざまながんの患者会があるが、これまでは活動の中心を担うのは女性で、前立腺がんや精巣腫瘍のように男性特有のがんの患者会は少なかった。 最近ようやく、男性による患者会活動が広がりを見せている。 以下に報告する。 患者会の力 腺友倶楽部 「NPO法…

【精巣腫瘍】働き盛りの男性が発症してし仕事にも支障が出る。患者会への参加で助け合い。

精巣腫瘍は日本では少なく、実情があまり知られていないがんだ。 がんの中では比較的治る割合が高いが、20~40代の働き盛りの男性で発症することが多い。 仕事や家庭生活にも支障が出て悩みの深い患者に、治療や闘病の実際の姿を伝えられないか。この病…