難病支援ネット・ジャパン

がん患者同士が支え合う

自助具 自助具 リウマチによる機能障害が進行して、日常生活動作が不自由になったとき、動作や作業を助けるために工夫された道具です。人に頼まず「自分でできる」ようになったとき「自立」への自信となります。自助具を使用することで関節保護や破壊・変形…

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// 第１章 ピアスタッフとは 精神保健福祉領域におけるピアサポートとは相川章子 ピアスタッフとしての私の歩みと日本ピアスタッフ協会磯田重行 ピアサポートの感覚を大切に加藤伸輔 ピアスタッフの当事者性彼谷哲志 ピアスタッフの専門性とは宮本有紀 第２…

がん治療と仕事の両立に、多くの企業が取り組んでいる。特に、がんと関わりの深い企業の取り組みは熱心だ。４月からは、がん治療をする主治医が産業医などと連携し、両立を視野に治療計画を作ると診療報酬もつくようになった。ますます、きめ細かい取り組み…

当事者の声

ピアサポーター ピアサポート カルテの開示 セカンドオピニオン

透析患者さんで、一般社団法人「ペイシェントフッド」代表の宿野部武志（しゅくのべたけし）さん。 慢性腎臓病と人工透析の患者らの支援目的としてインターネットサイト「じんラボ」を主宰し人工透析に関わる冊子の刊行を行っている。 以下に報告したい。 一…

脊髄損傷から起業して1年 子宮・卵巣がん患者会 ALSとともに生きる板橋さん

演歌歌手の原田悠里さんは、代表曲の一つ「津軽の花」が発売された平成１１年、突発性難聴に見舞われた。 キャリアが上り坂の大事な時に、「もうステージに立てないかも」との思いが頭をよぎった。適切な治療とストレスの克服で症状は治まった。だが、歌手に…

原千晶 よつばの会 子宮体がん 子宮頸がん

多発性硬化症。 認知度は低いかもしれない。 20代～30代で発症する人が多く、女性に多い疾患。 結婚・出産というライフイベントを考慮する時期と重なり、かつては仕事や出産などをあきらめる人も多かった。 現在は、治療法が進歩してきた。あきらめずに日常…

悪性リンパ腫は血液のがんである。 抗がん剤治療により、約6割の患者は、血液中にがん細胞が見えなくなる「寛解」に至るという。 医療ルネサンスより（読売新聞） 今回、読売新聞医療ルネサンスで紹介されている方は、治療後「寛解」の状態まで抗がん剤を投…

がんピアサポーターの活動する場所がないことに危機感を覚え、結成した。 県内にも17の拠点病院あるが、形としてはあるが実態がないなどの問題があったらしい。 院内サロンとの違いは、日曜日にも活動いていること。サロンを持たない病院の患者や県外の患者…

日本肺がん患者連絡会理事長の長谷川一男さん。 2010年に肺がんステージ4と診断された。 治療や患者会の活動について下記にまとめる。 経過 自分が納得して治療を選択する 患者会設立 経過 「余命10ヶ月」と言われてから9年以上過ぎた。 肺腺がんと診断され…

名古屋市で、20代、30代のがん患者の在宅療養を支援する助成制度を地元で実現させた集いの場「くまの間」代表 加藤那津さん。 kumanoma.jimdofree.com どんな経緯があるのか以下にまとめる。 20代、30代はセフティーネットがない 今後について 20代、30代は…

スキルス胃がん 患者会が冊子作製

前立腺がんや精巣腫瘍など男性特有のがん、女性の病気と思われている乳がんの男性患者らが初めて一堂に会した「男性がん総合フォーラムＭｏ－ＦＥＳＴＡ（モーフェスタ）」が東京都内で開かれた。 患者や家族、医療関係者ら約１７０人が参加した。男性も女性…

さまざまながんの患者会があるが、これまでは活動の中心を担うのは女性で、前立腺がんや精巣腫瘍のように男性特有のがんの患者会は少なかった。 最近ようやく、男性による患者会活動が広がりを見せている。 以下に報告する。 患者会の力 腺友倶楽部 「NPO法…

精巣腫瘍は日本では少なく、実情があまり知られていないがんだ。 がんの中では比較的治る割合が高いが、２０～４０代の働き盛りの男性で発症することが多い。 仕事や家庭生活にも支障が出て悩みの深い患者に、治療や闘病の実際の姿を伝えられないか。この病…

一般社団法人「日本認知症ワーキンググループ」の代表理事 藤田和子さん。 2019年に成立した、認知症施策推進大網に盛り込まれた当事者の活動に対する支援内容について、大きく関係した一人。 以下にまとめる。 国の支援内容 「認知症とともに生きる希望宣言…

がん患者会 ピアサポート

認知症のピアサポートについて

認知症の人の声に耳を澄ませて－。 厚生労働省は、認知症への関心と理解を深めるための普及・啓発を行う「希望大使」を任命する「認知症本人大使「希望大使」任命イベント～私たちと一緒に希望の輪を広げよう～」を開催した。 男女５人が選ばれ、４５歳で若…

はじめに 認知症に関わる国内の当事者組織5団体が、各都道府県にある拠点を記した日本地図を発表した。 各団体は「同じ立場の人とつながることで、希望が見えることもある。困っている人は、どこかの団体に連絡してほしい」と呼び掛けている。 はじめに 認知…

はじめに AYA世代は、15歳から39歳までの思春期と若年成人のことを指している。 AYA世代のがん患者には進学、就職、結婚、子育てなど中高年とは違った課題が存在する。 働き盛りの36歳で精巣がんと診断された永江耕治さんについて調べました。 はじめに 診断…

はじめに AYA世代は、15歳から39歳までの思春期と若年成人のことを指している。 AYA世代のがん患者には進学、就職、結婚、子育てなど中高年とは違った課題が存在する。 子供を持つがん患者のための団体「キャンサーペアレンツ」を立ち上げた、代表理事の西口…

はじめに 15歳から39歳までの思春期と若年成人（Adolescent and Adult）を指すAYA世代。 AYA世代のがん患者には進学、就職、結婚、子育てなど中高年とは違った課題が存在する。 乳がん闘病後に、ケア介護ブランド「TOKIKEKU JAPAN」（トキメクジャパン）を立…

はじめに 15歳から39歳までの思春期と若年成人（Adolescent and Adult）を指すAYA世代。 AYA世代のがん患者には進学、就職、結婚、子育てなど中高年とは違った課題が存在する。 若年性乳がんの患者支援団体「ピンクリング」代表、御舩美絵さんについて調べま…